Esta semana hemos descubierto la Asociación de Hemiparesia Infantil – HEMIWEB, una asociación de reciente creación que está realizando una labor impresionante apoyando a familias de afectados con hemiparesia. ¿Quéreis conocerla?
La hemiparesia infantil es una forma leve de Parálisis Cerebral Infantil (“PCI” o “CP” por las siglas en inglés de “Cerebral Palsy”) que es el término genérico que utiliza la comunidad científica para designar todo un grupo de trastornos del movimiento y la postura causantes de limitación de la actividad, con múltiples causas (isquemia o falta de oxígeno, hemorragia, citomegalovirus, etc.) y que son atribuidos a una lesión no progresiva sobre el cerebro durante el embarazo o los primeros años de vida.
A pesar de su elevada frecuencia, es poco conocida, pues poca gente sabe que los niños, incluso durante el embarazo, pueden sufrir ictus, que sigue siendo la principal causa de discapacidad en la infancia.
La hemiparesia no es, por tanto, una enfermedad, sino una condición neurológica causada por una lesión en el cerebro (que no es progresiva), que dificulta el movimiento de una mitad del cuerpo (de ahí lo de “hemi”) pero sin llegar a la parálisis, por lo que es un grado menor que la hemiplejia, que sería la parálisis total.
El cerebro tiene dos mitades o hemisferios (izquierda-derecha); cada hemisferio del cerebro controla la mitad contraria del cuerpo; se identifica la hemiparesia como “izquierda” o “derecha” en función de la mitad del cuerpo afectado y no en función de la localización de la lesión cerebral. Así, hablamos de hemiparesia “derecha” cuando la afectación dificulta el movimiento de la mano y/o pie derechos, aunque la lesión esté en el hemisferio izquierdo del cerebro, y viceversa.
El trastorno motor con frecuencia viene acompañado de trastornos asociados, pudiendo ser sensoriales, cognitivos, perceptivos y/o de conducta y en ocasiones de epilepsia. Se estima que la prevalencia global de la parálisis cerebral se sitúa en torno a 3 por cada mil nacidos, de los cuales un niño de cada mil nacidos son diagnosticados de hemiparesia.
Para prestar apoyo a esas familias ha nacido recientemente la Asociación de Hemiparesia Infantil – HEMIWEB, que tiene su origen en un grupo de Facebook que se llama “HEMIPARESIA INFANTIL: Superando obstáculos” creado en 2013 por la mamá de una niña con hemiparesia … hoy ya somos más de 2.500 y seguimos creciendo.
La Asociación además tiene el apoyo de la Fundación María Agustí para niños con hemiparesia, creada por los padres de otra niña con hemiparesia, y está en contacto con las asociaciones de otros países de nuestro entorno (singularmente con www.hemihelp.org.uk) que nos prestan su apoyo y colaboración en diversos proyectos relacionados con la hemiparesia, como traducciones de folletos informativos, doblaje de un DVD de ejercicios de Hemihelp y recopilación de diversa información en nuestra web www.hemiweb.org y la página de Facebook https://www.facebook.com/hemiweb
Con un trabajo adecuado y una buena orientación y seguimiento profesional multidisciplinar, los niños con hemiparesia suelen tener una calidad de vida excelente, por lo que animamos a las madres y padres a informarse y compartir su conocimiento con otras familias, médicos, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales que también tienen interés en que consigan su máximo potencial.
Si tienes un hijo/a con hemiparesia o un familiar cercano, puedes unirte a su GRUPO DE APOYO en Facebook (grupo cerrado sólo para madres y padres de niños/as con hemiparesia o adultos con hemiparesia https://www.facebook.com/groups/nukita77/ ) y empieza a compartir tus dudas. Conocerás a una gran familia !!!
Y si quieres colaborar puedes hacerlo (1 €/mes) a través de www.teaming.org www.teaming.net/hemiweb-hemiparesiainfantil o participando en eventos solidarios.
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