Aprovechando el Día Mundial del Síndrome de Down, hemos querido tener noticias de Bizcochete. Hace cuatro años Susana nos presentó a su cuarto hijo, con Síndrome de Down y el blog que había creado: «Growupwithdown» con el objetivo de sensibilizar y concienciar la sociedad al Síndrome de Down.
Hola Susana, en nuetsra última entrevista nos contaste la complicada llegada de José al mundo:
¿Cómo viviste la llegada de Bizcochete?
Con preocupación. Nos habían puesto en sobreaviso porque podía tener problemas de estrés en el nacimiento y me provocaron el parto prematuramente.
Tuve un mal parto y un peor postparto que me obligó a estar mes y medio en la UCI luchando entre la vida y la muerte, perdiéndome las primeras semanas de vida de mi bebé.
Cuando por fin pude cogerlo en brazos y besarlo fui la mamá mas feliz del mundo. Bizcochete era un bebé precioso al que había que controlar por episodios de bradicardias pero siendo tan pequeño había conseguido enviarme la fuerza suficiente para sacarme de la UCI.
¿Cómo lo vivió el resto de la familia, el papá y sus hermanos?
La llegada a casa de Bizcochete fue una fiesta. Lo pasaron muy mal el primer mes y medio, preocupados por él y por mi. Pero una vez llegamos los dos a casa todo empezó a rodar de una manera muy natural y fácil.
Hoy, cuatro años más tarde, ¿cómo ha crecido José?
José tiene ahora 4 años y en junio cumplirá 5. Acude a un colegio de inclusión y realiza las mismas actividades que sus compañeros. De momento tiene dificultad para hablar pero no para hacerse entender. Trabajamos con él el vocabulario para que se lance a hablar porque en el momento que lo haga estará mucho mas integrado con sus compañeros.
Entender lo entiende todo perfectamente y nos ayudamos de todos los recursos que nos ofrecéis para seguir estimulándole en casa.
>> Descarga: Kit de sensibilización Síndrome de Down
¿ Cómo se comporta en casa?
Es un niño alegre y dispuesto a ayudar en todo. Es el primero que ayuda a poner la mesa, a quitarla, a ordenar la habitación…. Es muy trabajador y le encanta superarse, cuando ve que logra algo que antes no le salía lo celebra con risas y con abrazos.
Sus hermanos le adoran pero no le pasan ni una, si se porta bien lo celebramos pero ay! si se porta mal….. se va él solito al rincón de pensar….
¿Qué le gusta?
Le encantan los deportes y es muy habilidoso para el juego del futbol. Le gustan mucho las nuevas tecnologías y juega con sus hermanos con las tabletas y los videojuegos.
Es tan alegre que se hace querer allí dónde va.
>> Leer más: Do Ananda Yoga: ¡los beneficios del yoga del corazón!
Sobre mí
Soy máma de cuatro niños. Trabajo como Arquitecto Técnico e Ingeniero de la Edificación. A ratitos y como puedo continuo estudiando, ahora me quedan dos asignaturas para acabar Arquitectura.
A partir del nacimiento de Bizcochete me entró el gusanillo de formarme como Terapeuta ocupacional o fisioterapeuta, cosa que no descarto. También tengo un blog Growupwithdown.com desde el que pretendo dar normalidad al síndrome de Down.
Me ha encantado descubrir Hop’Toys porque tiene muchísimo material con el que trabajar con mis hijos. Creo que es un material que debería estar en todas las jugueterías porque son juegos muy interesantes para todo tipo de niños tengan o no alguna discapacidad.
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