Para un médico, anunciar una discapacidad, un trastorno, una enfermedad, no es nada fácil. Para los padres, comprender y aceptarlo es una enorme prueba a superar y aceptar. En el duelo de un estilo de vida la escucha y el respeto son elementos más que necesarios. Por ello, la disponibilidad y el acompañamiento por parte de los profesionales hacia los padres se convierte en un factor esencial. 

Disponibilidad 

Que sea durante el embarazo o después del parto, el anuncio del diagnóstico requiere cierta empatía y una gran disponibilidad por parte del médico. El anuncio de una discapacidad es un momento doloroso y determinante para el futuro del niño. Es importante que el profesional tome su tiempo para explicar a los padres las certezas y aquellos puntos menos conocidos. Los padres tienen muchas preguntas que hay que responder con franqueza y sobre todo estar disponible para que se sientan amparados y apoyados en los primeros momentos.

>> Saber más: ¿Cómo explicar la discapacidad a mi hijo?

Cuando he sido responsable de comunicar a unos padres que su bebé tenía síndrome de Down lo he pasado mal, claro, pero es parte de nuestro trabajo. No hay forma de aminorar la dureza de ese momento ni para los padres ni para los profesionales, pero podemos aprender a hacerlo un poco mejor. Les pregunto el nombre del bebé y me muestro cercano. Intento que entiendan que su hijo necesitará mucho apoyo y mucho cariño, pero que crecerá feliz. Que en breve no sentirán el pesar de los primeros momentos y que se embarcarán con ilusión en la crianza de su nuevo hijo
José María, pediatra (Alicante)

Un acompañamiento regular

Los padres deben beneficiar de un acompañamiento y de una escucha regular. Tras el anuncio del diagnóstico es necesario un momento de preguntas y dudas de parte de la familia para saber abordar una situación a la que no estaban preparados.. Para evitar un sentimiento de soledad el médico debe abordar el futuro de la familia en cuestiones sociales, familiares y profesionales. El papel de las asociaciones y fundaciones de familiares con niños con algún tipo de discapacidad es en muchos casos vital para los padres. El hecho de compartir vivencias con personas que han vivido la misma experiencia ayuda a los familiares y los orienta para saber cómo y qué hacer. 

Tras el anuncio hay diferentes etapas por las que pasan los padres:

• Fase 1: El shock emocional. Puede durar desde unos minutos hasta varios días. Si los padres ya intuían algún problema en el hijo, esta fase es mucho más leve.
• Fase 2: Negación: Una vez que han conocido la situación propia o del hijo, niegan la realidad.
• Fase 3: Reacción: En las anteriores fases, tanto la familia como el niño, se defienden diciendo que es algo transitorio. Ahora ya toman conciencia del problema, y se produce una serie de
  reacciones emocionales diferentes: enfado hacia los profesionales médicos, culpa, depresión…
• Fase 4: Adaptación y orientación: La mayoría de las familias y jóvenes llegan a una situación de más calma. Adoptan una actitud más realista. Se plantean qué hacer y cómo ayudar. Tienen una posición más abierta a recibir sugerencias.

Es el momento que el apoyo, la escucha y el acompañamiento toman toda su relevancia.

>> Saber más: Discapacidad, ¿cómo se organizan en los países vecinos? 

Para gestionar mejor el momento de anunciar la discapacidad os proponemos una infografía con consejos e ideas.

^Fuentes:

 ^{www.odontologiapediatrica.com, Impacto ante el diagnóstico de la discapacidad}

^{Ombreetlumiere.fr, “Parents et médecins devant l’annonce du handicap”, Marie-Vincente Puiseux}

^{Enfant-different.org, “L’annonce d’une mauvaise nouvelle aux parents à la naissance de leur enfant”, Patrick Ben Soussan, 5 juin 2014}

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