• 24H de la vida de Jade
• Sus actividades favoritas
• Jade y su hermanito Martin
• Los preparativos de Navidad
• Lección de vida
• Lo que nos enseñó Jade

Erase una vez…

Les voy a contar la historia maravillosa de una hermosa Princesita llamada JADE, igual de preciosa a ojos de todos los suyos como la piedra preciosa que lleva el mismo nombre…

Como en todos los cuentos de hadas, esta princesa vive en un mundo maravilloso, un mundo lleno de Amor y Cariño, y por eso se ve tan feliz, alegre y sonriente… Ese mundo maravilloso sabe sin embargo a veces ser cruel, porque esta linda Princesa de bucles dorados padece una extraña enfermedad, una enfermedad rara de origen genético que solamente afecta a las Princesas: el síndrome de RETT … ésta es su historia…

El síndrome de Rett es una efermedad genética que causa un grave desorden neurológico. Provoca un discapacidad mental y una minusvalía motriz más o menos severa, o sea : un polidiscapacidad. La cuasi-totalidad de los enfermos diagnosticados son de sexo femenino. La frecuencia de ese síndrome no está muy definida, se estima en 1 de cada 10.000 a 15.000 nacimientos, lo que equivale a 25 a 40 nuevos casos cada año en Francia.

Jade tiene ahora 8 años ½, no habla, no anda, pero se desplaza gateando. Afortunadamente, conservó el uso de sus manos, lo que le permite tomar su biberón por las mañanas y comer algunos alimentos sola. Se comunica principalmente a través de la mirada y de pequeños gritos, sus ojos y su cuerpo son los que nos hablan, así que nos incumbe a nosotros descifrar los mensajes…

24 horas de la vida de Jade

En semana

Jade se levanta muy temprano, hacia las 06h45 ó 7h para ir al centro IME de Fontcaude (Instituto Médico Educativo) en Montpellier, que se encarga de cuidarla cada día. Cuando su papá no puede acompañarla,  Vehículo Sanitario del centro viene a buscarla a casa, o mejor dicho ¡una « bonita carroza » que viene a buscar a la « princesita ! »

Cada día Jade participa en diversas actividades en forma de talleres ludo-educativos como talleres de cocina, estética, pintura… y talleres predefinidos en el marco de su proyecto educativo como la psicomotricidad, la musicoterapia, las sesiones de ortofonía sin olvidar las sesiones de reeducación via la fisioterapia. Jade tiene un verdadero planning de « ministro », por supuesto con momentos de descanso, de siesta y de juego. Jade acude a este centro desde que tiene 2 años y tiene la suerte de estar rodeada de un equipo muy competente y atento. Estamos permanentemente en contacto con el equipo, con el que nos reunimos a menudo, además de un intercambio cotidiano de informaciones por medio de la libreta de relación que lleva siempre en su mochila.

De vuelta a casa, hacia las 16h30 – 17h, la niñera espera a Jade y la cuida hasta nuestro regreso del trabajo. Llega entonces la hora de escuchar sus canciones infantiles favoritas, de hojear un libro o ver su dibujo animado favorito : ¡¡los teletubbies !! Luego viene la hora del baño, el momento tan esperado… En un instante el cuarto de baño se transforma en una piscina porque Jade toma su baño junto con su hermanito Martin que siempre está muy dispuesto a salpicar o levantar olas…

Una vez esta bien relajada, Jade se sienta a cenar, ¡a las 18H30 en punto! Porque sino, la señorita refunfuña y manifesta su impaciencia con pequeños gritos muy significativos. Con el estómago lleno (de buenas cosas), llega el momento de los mimos con mamá. Un ritual inmutable, indispensable tanto para Jade como para mí. Es nuestro momento de reunión de las dos, un momento de ternura y de complicidad durante el que, mirándonos a los ojos, le canto todas sus canciones favoritas, la mimo acariciándole suavemente la espalda, el pelo, la cara y sus manos tan sensibles. Jade participa también en las canciones a su manera, en forma de « polifonías corsas »… es a menudo muy lindo y armonioso, y siempre la animo porque es una de sus escasas expresiones orales.

Y viene la hora de acostarse, otro ceremonial con la instalación  de su aparato ortopédico: un corsé semi rígido que le mantiene la espalda en la postura correcta y permite evitar, atenuar o retrasar su escoliosis. Con las tablillas en los pies para rematar, ¡¡es el remake de « Robocop »!!

El fin de semana

El fin de semana está dedicado al absoluto descanso, con sesión de piscina a 32° de temperatura del agua, sesión que no se pierde por nada del mundo desde que tiene 2años y ½.. Durante 45minutos Jade se dedica a su deporte favorito : ¡salpicar! Luego anda un poco en el agua, se deja flotar, resumiendo, ¡se relaja ! Todo resulta tan fácil cuando el agua ayuda a cargar el peso, sus problemas de equilibrio se ven mermados. El agua es realmente su elemento, su fuente de felicidad.

Jade aprecia también los paseos en carrito, sobre todo en los lugares muy animados como los mercados o los parques con juegos infantiles.

Otras actividades favoritas

Las actividades son relativamente limitadas con un niño con polidiscapacitado. Dada la incapacidad de desplazarse o casi, nos incumbe proponerle ocupaciones variadas y estimulantes. Es necesario ser imaginativos.

• A Jade le gustan los columpios. Acabamos de regalarle uno adaptado, el asiento concha con cuña de abductores propuesto por Hop’toys. Está muy satisfecha y nosotros también. Por fin puede columpiarse con toda seguridad.
• A Jade le gusta mucho la música, así que cantamos y bailamos mucho en casa.
• Jade acaba de descubrir la felicidad de la informática gracias al teclado de los bebés de Generación 5, un teclado adaptado a las manitas de los bebés que permite activar diversas animaciones via 4 grandes teclas coloradas. Ideal para crear la relación de causa a efecto, el resultado es muy satisfactorio.
• A Jade le gustan todos los juguetes musicales y luminosos que existen en el mercado, son los principales estímulos que la satisfacen plenamente, las estimulaciones visuales y auditivas, talvez más que las estimulaciones táctiles.
• Jade aprecia también mucho los libros, algunos más que otros, y pasa las páginas ella sola. Pero tenemos que mantener cierto nivel de vigilancia, porque ¡le gustan tanto los libros que los devora literalmente!

Jade y su hermanito

Jade se queda admirada frente a ese pequeño payaso lleno de vida, alegre, dinámico, gracioso, mimoso, paciente y atento…

Como por ironía de las situaciones, Martin es muy vivo (¡no deja de moverse!), muy móvil (no anda, corre), muy charlatán (¡nos marea con su flujo incesante de palabras desde el amanecer hasta el anochecer!)… ¡todo lo contrario que Jade, como si, para compensar una carencia, actuara instinctivamente con dos veces más intensidad ! También sin duda un poco para recordarnos que existe, atraer nuestra atención, aunque estemos pendientes de dedicar el mismo tiempo para cada uno.

Desde siempre, Martin se puso a nivel de su hermana, siempre se adaptó naturalmente a sus dificultades. Por ejemplo, aunque sepa andar perfectamente, se pone instinctivamente a 4 patas para compartir juegos como « carrera de persecución » en el pasillo con Jade. Jade no anda, o apenas un poco con nuestra ayuda, así que se desplaza gateando, trepa también un poco a la mesa del salón, en las escaleras, o donde logre alcanzar…

Martin es siempre muy atento con su hermana. El otro día, mientras ella acababa su desayuno en la cocina, en el instante en el que papá encendió la televisión para poner un dibujo animado, Martin fue de forma espontánea y por iniciativa propia a girar su asiento corsé con ruedas para que así ella también pueda disfrutar del entretenimiento. Quería compartir ese momento con ella, no excluirla, era realmente muy conmovedor.

Todos los juegos estimulan a Jade de forma evidente para despertarla, pero también en el plano cognitivo, relacional y emocional.

Jade es una niña feliz, alegre y animada. Tiene buen carácter, no se queja nunca, casi nunca llora. Es también encantadora y muy atractiva, además de entrañable. Pero también tiene su faceta muy pícara y no pierde una ocasión para hacer sus pequeñas maldades: su mayor vicio es derramar su vaso en el momento de la comida. A pesar de nuestra vigilancia, siempre logra alcanzar su vaso, ¡como si sus brazos tuvieran la capacidad de volverse telescópicos! También le encanta atrapar las gafas, en esos momentos alcanza una velocidad y una dexteridad increíbles…

Como todas las niñas, Jade es muy coqueta. Como madre, considero importante que esté siempre bien vestida, bien peinada y que huela bien, por respeto hacia ella y hacia todas las personas con las que interactúa. Estoy convencida de que la imagen que presenta, siendo positiva, favorece las miradas y mensajes positivos hacia ella, reflejando lo que de ella misma emana, como un espejo.

Los préparativos de Navidades…

La Navidad es un momento un poco especial y peculiar en el que estamos divididos entre  « felicidad » y « tristeza ». Este acontecimiento nos enfrenta de repente con nuestras frustraciones. Es la fiesta de los niños por excelencia, y mi marido y yo quisiéramos siempre ver a Jade gozar de esa fiesta con más intensidad.  Desde luego hubiéramos preferido regalarle una bici, una comba o un bonito tutú de bailarina… pero no, al pie del árbol de Navidad, Jade descubrirá un nuevo juego luminoso sonoro que todavía no tenía, de la gama «primera edad»… pero no importa, será feliz al descubrir sus regalos, ¡incluso si toda su atención se centra en el envoltorio o en el papel de regalo que devora!
Así que cada año, nos esmeramos en crear un lindo ambiente de Navidad, con pinos, cantos de Navidad y gorros de Papá Noel, y Jade es muy sensible a todo ello. Desde la llegada de su hermanito, ese periodo de celebraciones se vive con aún más espontaneidad y magia. Jade siempre se queda maravillada por los alumbrados animados del árbol y por los reflejos de las decoraciones. Por supuesto ¡le encantaría poder atrapar todas esas bonitas bolas brillantes!

Cuando llega el momento de la apertura de los regalos, las exclamaciones que se escuchan en cada momento de sorpresa (¡Oh, ah!) estimulan irremediablemente a Jade, e incrementan la felicidad que llena la casa y los corazones. Martin siempre ayuda a su hermana a abrir sus regalos. Estoy convencida de que Jade aprecia y siente esos momentos muy especiales, y por ese motivo redoblo la energía e imaginación para que la magia esté siempre presente. Su sonrisa y el brillo de su mirada son el más lindo agradecimiento que se puede esperar.

Lección de vida

Tengo la íntima convicción de que esos Angelitos aterrizan en una familia por algún motivo. Creo que nos han sido «enviados», como un mensaje o como una prueba. Y como suele pasar, se saca una enseñanza, una lección de una prueba. Esos ángeles nos dan una lección de vida. Su presencia hace que nos conozcamos mejor y que nos superemos. Vivir con un niño discapacitado, es estar permenentemente atentos a sus necesidades, a sus deseos, y darle constantemente la prioridad, obligándonos a poner nuestros deseos personales entre paréntesis. Es un estilo de vida un poco peculiar, diferente del estilo de vida común, una vida que resulta difícil de imaginar, una vida paralela.

Nunca hubiéramos imaginado que podríamos tener tanta energía; es tal vez la misma energía que nos transmite Jade con su mirada, con su batalla diaria y su facultad de no rendirse nunca. Decimos a menudo que Jade es « un pajarito caído del nido ». Esos niños excepcionales son frágiles, vulnerables y sin defensa. No han pedido nada, sufren y luchan por la vida, son víctimas de esa lotería que es la vida. Una vida en la que solamente el Amor es importante y es de ese Amor que se nutre cada día.

Y nuestro Amor siempre será más fuerte que todo, más fuerte que el Handicap…

Lo que Jade nos enseñó…

Jade nos enseña a relativizar, a distinguir en nuestras relaciones y en el día a día lo que tiene importancia de lo que no la tiene.

• A ser más atentos y abiertos con los demás y más a la escucha
• A ser más generosos
• A ser más auténticos
• A vivir con intensidad cada momento, a aprovechar y gozar con los placeres más sencillos. Ignoramos por completo qué nos reserva el día de mañana, así que saboreamos cada instante de felicidad. Hay un dicho que comenta lo siguiente: « Si no tienes lo que quieres, ¡quiere lo que tienes! »
• El sufrimiento
• La fragilidad del ser y la impotencia del ser humano.

Jade nos pone en una situación de realidad primaria. Aceptar esa realidad es comprender el mañana. Ah ! pero de hecho, tal vez ya conozcais a Jade, ¡es modelo de la página web Hop’toys ! Y eso nos enorgullece por supuesto muchísimo como padres, porque a menudo nos hemos visto soñar con la idea de que Jade hubiera podido, sin esa terrible enfermedad, ser modelo con sus lindos cabellos ondulados, su sonrisa, son tez de porcelana y sus piernas interminables… pues ese deseo se cumplió, es  « top modelo » en la categoría « handicap » y estamos muy orgullosos.

+ información : Asociación Valenciana del Síndrome de Rett