Roberta, tiene 45 años, casada desde hace 20 años y con 3 hijos «atípicos»: una chica de 15 con Síndrome de Asperger, un niño de 13 años que tiene TGD + TDAH y otro niño de 11 años que presenta autismo de alto nivel. Le hemos hecho algunas preguntas a esta mama para saber más sobre el día a día de esta familia extra ordinaria.
¿Cuándo conoció la discapacidad de su hijo? ¿Cómo reacciono? ¿Su entorno?
Mi hijo pequeño fue diagnosticado a la edad de 5 años, pero desde su nacimiento sabíamos que había algo diferente en él. Fue un alivio ya que a partir de ahora se tomarían en serio sus dificultades y por fin podría tener un seguimiento coherente. Su diagnostico nos permitió conformar las dudas que teníamos sobre sus hermanos. Justo después, a la edad de 10 años nuestra hija fue diagnosticada y a los 12 nuestro otro hijo.
Los miembros de la familia más próximos ya habían visto que era «diferente» y cada uno, adaptaba ya, a su manera, la manera de interactuar con ellos.
¿Necesita ayuda o apoyo (financiero, tratamientos, consejos, interlocutor,etc…)? ¿Dónde lo ha encontrado?
Hasta que no tuvimos diagnostico, me apoye muchísimo en los foros de padres. Ellos me dieron muchas pistas y direcciones. Esto nos ha permitido no equivocarnos de especialista en especialista. tuvimos la suerte de encontrar rápidamente las «buenas» personas.
Mi madre nos ha ayudado mucho al cuidar a los niños de vez en cuando, cuidando a uno el fin de semana o las vacaciones. Menos mal que tenemos familias que nos apoyan y por supuesto también financieramente ya que tuve que dejar de trabajar y las ayudas no cubren todos los gastos, menos aún mi perdida de salario.
¿Pertenece a una asociación?
Si, formo parte de una y participe en muchas. He preferido las asociaciones locales que están mas adaptadas a ayudarnos en el día a día ya que conocen los interlocutores locales.
He podido seguir formaciones gratuitas, conocer especialistas y hablar con padres en la misma situación.
¿Cómo es su día a día ahora?
Deje de trabajar con el diagnostico de nuestro hijo pequeño (era profesora), para poder acompañarles en sus visitas medicas y después, con el diagnostico de los otros dos, para acompañar a los 3. Ahora que se hacen grandes y se han vuelto más autónomos, he vuelto a estudiar para ejercer una actividad profesional como autónoma. Espero convertirme en psicóloga especializada en los problemas de desarrollo y en particular sobre el autismo.
Una vez que los niños se van al cole por la mañana (los dos grandes están escolarizados normalmente), me dedicó a mis estudios a distancia con pausas diarias debido a las visitas al logopeda, terapeuta ocupacional, psicólogo, seguimientos, exámenes, etc). Les acompaño ya que creo que es un momento de intercambio importante con los profesionales que les tratan.
¿Cuáles son las principales dificultades que afrontan a diario?
La principal dificultad viene de la incomprensión de las personas externas. La discapacidad de mis hijos no se ve y puede pasar desapercibido. Cuando un niño tiene una crisis lo normal es que pase por un capricho o un niño mal educado y nos regalan con todo tipo de miradas desaprobadoras o de comentarios mordaces. Igual cuando usamos nuestra tarjeta de discapacidad para no hacer la cola o la tarjeta de aparcamiento, oímos comentarios como : «Tiene la misma discapacidad que yo». A diario es normal estos comentarios.
Las gestiones administrativas son interminables. Los tramites que hay que renovar (a veces todos los años), las dificultades financieras y la relativa soledad. Las personas con un niño sin problemas comprenden muy pocas veces nuestras dificultades diarias.
¿Cuáles son los mejores momentos del día o de la semana?
Es cuando conseguimos encontrar tiempo para hacer algo todos juntos. Las salidas restaurante/cine son nuestras preferidas, incluso si es difícil encontrar películas que le gusten a todo el mundo. O las comidas con crepes, como ayer…
¿Busca tiempo para usted misma o para dedicárselo a su pareja, familia, amigos, ocio?
Debería hacerlo más, pero es raro, me falta tiempo y dinero. Preferimos guardar tiempo y finanzas para hacer cosas juntos y no es fácil.
¿Qué esperanzas tiene y que miedos?
Veo a mis hijos evolucionar, ser cada vez más autónomos. Estoy segura ahora que los dos grandes podrán seguir el camino que elijan. El pequeño, sus progresos son enormes y no pierdo la esperanza. Desde que aprendió a leer avanza muchísimo en otros aspectos incluso en el cole, lo que nos permite pensar en una escolarización típica el año próximo.
A pesar de ello, tengo miedo que el pequeño no sea suficientemente autónomo para vivir solo cuando no estemos aquí. No quiero que sean sus hermanos quienes tengan la carga. Aunque sea que le echaran un ojo…
¿Tener un hijo diferente le ha cambiado?
Sí, claro. La organización familiar y profesional se puso patas arribas y personalmente he aprendido a ser más paciente, tener más imaginación y desgraciadamente a hacer las cosas por mi misma. Esto no significa que no tengamos malos momentos nunca.
¿Qué lección de vida os ha enseñado su hijo?
Que incluso el más pequeño progreso cuenta, que no hay que bajar los brazos nunca. Que hay que estar atentos al mínimo detalle para poder trabajar y llevar a nuestro hijo lo más lejos posible.
¿Puede citar 3 cosas que le dicen regularmente y que no soporta?
- Más que las palabras, las miradas que hieren y desaprobadoras.
- Un buen palo en el culo, es lo que le hace falta.
- Es tan discapacitado como yo
Para concluir, ¿qué consejos le daría a los nuevos padres de niños con discapacidad?
No aislarse. No dudar en contactar las asociaciones y guardar la confianza en las capacidades de su hijo. Para mi, mi hijo es una lucha diaria, pero una felicidad sin fin…
Roberta escribe más en detalle sobre su vida en un libro titulado: «Pequeña crónica de una familia atípica» en francés y disponible aquí.
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