¿Puede presentar a su familia?
Nuestra familia esta compuesta por Emmanuelle, la mamá de 34 años, Nicolás el papá de 35 años, Livia la hermana mayor de 6 años y medio, Soren de 4 años y medio, quien nos ha aportado la diferencia y el aprendizaje al ser un pequeño extra-ordinario y Ella, la pequeña de 3 meses.
¿Cuándo conoció la discapacidad de su hijo?
Soren sufrió un accidente cerebro vascular muy pronto durante el embarazo, el diagnóstico nos llegó cuando tenía 18 meses ya que presentaba un retraso psicomotor importante y problemas de la esfera autista. Un IRM nos mostro que una discapacidad podía «verse» y venir del interior. Soren tiene una parálisis cerebral en el hemisferio derecho y por ello una hemiparesia izquierda con un retraso mental.
A pesar de ello, cada día los progresos son visibles y los pasos de hormiga son para nosotros pasos de gigante. Para resumir su discapacidad me gustaría poner un ejemplo para ir de Lyon a Grenoble podemos hacerlo en 30min en coche a una velocidad de 200 km/h pero también en 6 meses haciendo la vuelta al mundo. Nuestra familia gira a menudo en torno a Soren pero conseguimos encontrar el equilibrio para cada uno. Sobre todo desde que Ella llegó sin prevenir :) , ella nos ha permitido proyectarnos de nuevo y tener confianza. Las carcajadas en casa son frecuentes.
¿Cómo reaccionó? ¿Su entorno?
Para mi fue al mismo tiempo una capa de plomo que se cernía sobre mi cabeza y me clavaba en la tierra y una liberación. Era el hecho de «ver» algo significativo, que no venia de nosotros, que no eran imaginaciones nuestras. Podíamos darle un nombre.
La noche del anuncio de su diagnostico llame a toda la nuestra familia para decirles los resultados. Para ellos nada de rodeos. Hablar rápidamente a todo el mundo me sentaba bien. El entorno fue muy discreto pero estuvieron presentes, pero respetuosos con nuestra vida.
Necesita ayuda o apoyo (financiera, consejos, interlocutores)? ¿Dónde la encontró?
No al momento, enseguida nos orientaron hacia una asociación de Lyon que nos dio respuestas y un acompañamiento en nuestro proceso administrativo así como las psicológicas (estuvieron siempre disponibles para nuestras preguntas).
También asistí a un café de padres organizado en mi ciudad, lo que permitió centrarme en nuestra situación y ver que no estábamos solos y que desgraciadamente, siempre hay situaciones aún más delicadas que la nuestra.
¿Es miembro de alguna asociación?
En la actualidad, soy miembro de diferentes asociaciones:
- AVC de l’enfant, que tiene un grupo de Facebook en el que podemos compartir nuestras inquietudes, nuestra felicidad, nuestras debilidades pero también apoyar, acompañar los otros padres en situaciones similares a la nuestra.
- LOISIRS PLURIEL VITRE, es un centro de ocio para niños con y sin discapacidad. Lo conocimos en nuestra nueva ciudad hace un año. Es una gran suerte. La acogida es especifica a cada niño, el equipo conoce a Soren a la perfección. Soren es muy feliz allí, y gracias a ellos yo puede respirar un día a la semana y ocuparme de las hermanas de Soren. Cuando vamos la diferencia no existe más. Soy la secretaria de esta asociación.
- PARENTS HANDICAP RENCONTRE, es un grupo de conversación entre padres de niños en situación de discapacidad y que se reúne una vez al mes acompañados por 2 moderadoras. Nos permite intercambiar en directo sentimientos y situaciones, de apoyarnos unos a los otros, de reconfortarnos en los momentos difíciles. Es un momento para mí.
¿Cómo organiza su día día? ¿Ejerce una actividad profesional?
Deje mi trabajo el año pasado para seguir a mi marido en su nuevo trabajo. Actualmente busco trabajo. Pero mis condiciones son diferentes, necesito tiempo para Soren, para su re-educación y el acompañamiento diario.
El día a día cambia mucho alrededor de las citas de Soren y de las idas y venidas para ir a buscarle al cole ya que actualmente no hay nadie en el comedor, así que tengo que recogerlo todos los mediodías. Va al fisio los lunes tarde, los viernes al mediodía al logopeda y el psicomotricista. Y regularmente vamos al hospital de Rennes para las citas conel neuro pediatra, alergologo, otorrino, etc.
¿Cuáles son sus principales dificultades diarias?
Soren necesita una atención constante sino grita mucho y tiene crisis de impaciencia y de frustración. Mientras que si le contentamos, todo va mejor y la tensión es menos importante en casa. Así que la principal dificultad será conseguir las menos crisis posibles, pero él no es el único y sus hermanas necesitan también atención. Mi umbral de tolerancia a los gritos se ha vuelto muy alto.
¿Cuáles son los mejores momentos del día o de la semana?
Cuando Soren esta «bien» y podemos compartir momentos relajados. Normalmente después del baño, con masajes, o cuando ve que voy a la habitación para tocar música juntos…
Y honestamente los miércoles cuando está en el centro de ocio, ya que no me siento culpable, sé que está bien allí y yo puedo ser yo misma.
¿Intenta reservarse tiempo libre para usted, para su pareja, su familia, sus amigos, el ocio?
Difícil todavía, pero los miércoles para sus hermanas son muy importantes. Mi marido hace mountain bike el domingo por la mañana y yo hago yoga dos veces por semana por la mañana cuando esta en el cole. Quiero inscribirme el próximo año a un curso de baile africano, para desestresarme un poco.
Nuestros amigos están lejos de nosotros, así que es difícil verlos… Intentamos quedar 2 o 3 fines de semana con los amigos, pero en casa siempre es más fácil.
¿Cuáles son sus miedos y sus esperanzas para el futuro?
Intento no pensar mucho sobre Soren, espero que su comunicación se más cómoda (idealmente verbal), porque estoy segura que así avanzaríamos más. Y me gustaría oírle decir mientras me mira a los ojos: «mamá».
¿Tener un hijo diferente os ha cambiado?
Si, sin duda alguna ahora relativizo mucho las cosas. Me da igual si se ensucia o no. Acepto la diferencia. Antes esta muy tolerante y ahora lo soy más . No pienso en un futuro muy lejano. Es un poco difícil hablar de una misma en términos de cambio, ya que no tengo la impresión de haber cambiado mucho, pero seguro que si.
¿Qué lección de vida le inspira su hijo?
- Poco a poco, somos menos pequeños
- Hay que lanzarse y no mirar atrás, no arrepentirse de nada.
- Tener confianza en ti y en él.
Puede decirnos 3 cosas que le dicen regularmente y que no soporta
- Es muy guapo, no se le nota nada
- Todo va bien, ya andará y hablará como los otros
- Eres una madre muy fuerte, no se como lo haces :)
¿Qué consejos le daría a los nuevos padres de niños con discapacidad?
- Tener confianza en uno mismo y en su hijo.
- Informarse lo máximo posible a través de las asociaciones de la discapacidad de su hijo, los grupos de conversación…
- Apreciar cada paso de hormiguita y saborearlo hasta el próximo.
Para usted su hijo es…
¡Un rayo de sol!
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