Coincidiendo con el mes de concienciación des espectro autista, Olga, Maestra Especialista en Pedagogía Terapéutica y en Audición y Lenguaje y Especialista en Atención Temprana de niños TEA, nos explica los datos más importantes que debemos retener del espectro autístico.
El Trastorno del Espectro del Autismo, es el término que se utiliza para hacer referencia a todas las formas de autismo y grados que una persona pueda presentar y que pone en evidencia la existencia de un amplio espectro de manifestaciones en cada una de ellas, sin existir, por tanto, dos personas con unas mismas características. Se trata de un trastorno neurobiológico del desarrollo que se manifiesta en la más temprana niñez y que perdurará durante toda la vida. Una adecuada atención temprana, mejorará su calidad de vida.
En la actualidad, hay un debate en el que tanto personas con autismo o autistas (como cada uno prefiera denominarlo pues también hay opiniones contrarias con respecto a esto), familiares, profesionales, etc. nos cuestionamos si realmente se trata de un trastorno o es una condición de vida. Lo que sí sabemos es que se manifiesta con una serie de características que hacen que precisen de determinados apoyos y atenciones educativas para las que debemos contar con una formación específica que les enseñe y ayude a comprender el mundo en el que viven.
A veces van a precisar de apoyos visuales para comprender el entorno que les rodea y les permita comunicarse. ¿Te imaginas estando solo/a en China, sin tener absolutamente idea del idioma, sin saber dónde ir, qué va a pasar en cada momento, no poder preguntar…? Pues así es como se sienten muchos de ellos (esto dependerá del nivel de afectación que tengan).
Otras veces, podremos cruzarnos con personas con Autismo que, si por el motivo que sea nos dirigimos a ellas, puede que no nos comprenda, no nos contesten, incluso parezca que nos ignoran. Y es que, como decía Ángel Riviére: “Las palabras son “aire” que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.”
¿Qué hacer en casos de lenguaje no verbal?
En primer lugar, es fundamental dotar de una vía de comunicación, universal y visual (porque como hemos dicho anteriormente, al final las palabras pueden resultar una carga, así que, cuanto más concreto y sencillo el mensaje, mejor. Y en su defecto, apoyos visuales que les ayuden a comprender. ¿A que en esa situación de China ayudaría si hubiese dibujos juntos a los mensajes?), que puedan aprender y utilizar para comunicarse. Por ejemplo, los pictogramas. De ahí la importancia de señalizar y adaptar los lugares públicos, establecimientos, menús de comidas en restaurantes…Iniciativas que poco a poco se van extendiendo más. Aunque para ello, hay que seguir concienciando.
El portal Aragonés de la Comunicación Aumentativa y Alternativa, ARASAAC, es el recurso por excelencia para adquirir pictogramas.
>> Descarga: Pictogramas para facilitar los gestos del día a día
Estos, deben utilizarse de forma consensuada en todos los contextos: escuela, hogar… Señalando las distintas dependencias, mostrando secuencias de pasos para realizar diferentes actividades o anticipando la rutina diaria. En Hop’Toys se pueden encontrar muchos recursos para trabajar las distintas áreas, entre ellas la comunicación.
Otra forma de enseñarles a comunicarse es a través de signos. Un sistema que se suele utilizar es el Sistema de Comunicación Total-habla signada de de Benson Schaeffer.
Este incluye dos componentes de intervención: el habla signada y la comunicación simultánea.
Esto, a grandes rasgos, claro. Pero también hay personas con Autismo que sí tienen lenguaje oral, aunque también presentan dificultades a la hora de comunicarse, por ejemplo en la forma, comprensión y expresión, no entienden dobles sentidos, metáforas, bromas, son muy literales, etc. Como decíamos al principio, el abanico es amplio, de ahí la terminología de “espectro”.
Por otra parte, algo que en alguna ocasión puede llamar la atención, especialmente a las personas ajenas al Autismo, es encontrarse a familias con niños teniendo una importante rabieta, berrinche, autolesionándose e incluso agrediendo a sus padres. No juzgues, porque no sabes.
Muchas veces estas rabietas son debidas a la falta de comprensión. Son niños que se pueden llegar a tachar de caprichosos o malcriados porque se tiran en la puerta del supermercado llorando porque quiere un helado. Sí, es capricho, pero es probable que el niño no entienda porqué no puede tenerlo, ya que las dos últimas veces que fueron a ese supermercado, le compraron un helado, y él, de alguna forma, ha asociado y aprendido que cuando van allí le van a comprar un helado.
Una vez más, los pictogramas ayudarían a esa familia. Pero tienen que hacerlo antes. No durante la rabieta que el niño no va a atender a razones y la familia no creo que esté en situación de ponerse a buscar el pictograma, enseñarselo y demás, en medio de ese follón.
La clave: la prevención. Vamos a anticipar. Antes de ir al supermercado, vamos a enseñarle una foto del mismo, o un pictograma si lo comprende, y a explicarle que vamos a ir al supermercado y que no hay helado. Que después iremos al parque, luego a casa, etc. Es decir, vamos a explicarle lo que va a tener que hacer y dónde va a ir a lo largo de la tarde (esto de forma general, luego habría que concretar según cada caso).
En otras ocasiones, esto se deberá a los problemas de procesamiento sensorial que la mayoría de las personas con autismo presentan y que, aunque cada caso es diferente, podemos encontrarnos con niños a los que las multitudes, luces, sonidos… les suponga un exceso de estímulo que no pueden procesar adecuadamente y por lo tanto, en un intento de pedir ayuda y de evitar esa situación, podrían tirarse al suelo, taparse los oídos, gritar, incluso golpearse la cabeza contra el suelo o la pared porque, esta hiperestimulación, puede provocarles un horrible dolor. Y en un intento de pararlo, hacen todo eso.
Así pues, ante la duda, la próxima vez que veas una situación así, no juzgues, no te quedes mirando e incomodando a la familia. Párate y pregunta si puedes ayudar, o bien sigue tu camino.
Es importante abordar este problema mediante el trabajo especializado en integración sensorial, de la mano de un Terapeuta Ocupacional. Su labor consiste, entre otras, en ayudarles a procesar adecuadamente los distintos estímulos que reciben a través de los distintos sentidos, tanto de su entorno como de su propio cuerpo.
Son muchos los recursos que podemos encontrar para este fin, pero como decimos, siempre debe consultarse previamente a un especialista.
>> Saber más: Terapia Ocupacional e Integración Sensorial
Otras situaciones que a veces nos pueden llamar la atención son las que se dan en entornos de juego, ocio y tiempo libre. A veces podremos verles en el parque con juegos que nos pueden parecer raros, girando sin parar, haciendo girar ruedas de los juegos o empujando el columpio pero vacío y sin permitir que ningún niño se suba, tirando piedras por el tobogán y excitarse al verlas caer, alinear juguetes u objetos que encuentren, cogerlos y lanzarlos al aire dejándolos caer y sin preocuparse de si golpean a alguien… y sobre todo, que no parecen tener ningún interés en jugar con otros niños. Muchas veces se les acercará algún niño para jugar y ellos le evitarán marchándose a la otra punta del parque.
O quizás sí tenga interés en jugar pero no sepa y lo haga de una forma particular, intentando interactuar con ellos de forma brusca o pegando. Lo más seguro es que quiera jugar pero no todavía no sabe y se relaciona de la forma en la que sabe que normalmente le hacen caso. Es decir, si yo quiero jugar a que me persigas pero no sé cómo decirlo, te voy a pegar para que me persigas. Estas situaciones al final provocan tensiones entre las distintas familias incluso enfrentamientos.
Por lo tanto, te voy a pedir que una vez más, seas comprensivo/a. Pregunta si es necesario, siempre con amabilidad y educación, pero no juzgues, porque créeme que la situación ya está resultando muy embarazosa para esa familia que, probablemente, al final decidirá no ir más al parque y ese niño no tendrá la oportunidad de estar allí y aprender a jugar y relacionarse con otros niños.
Y es que, el desconocimiento puede hacer que no siempre obremos de la mejor forma, hiriendo en el camino a alguien. Empatía es la palabra.
Por esto, y por otros muchos motivos, el 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Porque es absolutamente necesario lograr hacer visibles a todas estas personas y su condición de vida, darles a conocer y conseguir que la sociedad, poco a poco, vaya teniéndose más en cuenta, permitiendo adaptar el mundo con acciones que no son perjudiciales para nadie y que sin embargo, a ellos les ayuda enormemente.
Olga es también administradora del Blog «Atendiendo Necesidades».
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