Autismo: Inclusión en los países escandinavos

En el último Congreso Internacional de Autismo Europa en Niza, Jan Tossebro, Doctor en Ciencias Sociales y Profesor del Departamento de Trabajo Social de la Universidad Noruega de Ciencia y Tecnología, presentó una conferencia sobre la gestión del autismo en los países del norte de Europa. Un artículo de lectura para comprender mejor los temas de la inclusión en la sociedad.

En los años sesenta y setenta en los países europeos escandinavos, las personas con necesidades especiales, en particular las que tienen discapacidades intelectuales o autismo, vivían en centros o instituciones especializadas. Durante 25 años, los países escandinavos cuestionaron la calidad de vida en este tipo de centros especializados. Como resultado de las discusiones y de los distintos movimientos políticos y sociales, aparecieron diversas reformas con el objetivo de la inclusión y la justicia social.

Los cambios sociales que favorecen las reformas

Las instituciones comienzan a perder el apoyo público porque los padres, en particular, se quejan de las malas condiciones de vida de sus hijos en los centros. A partir de ese momento, muchos niños comienzan a quedarse a vivir en el domicilio familiar.
Al mismo tiempo, aparece una crisis en la definición de instituciones. Las personas que viven allí no son atendidas y su discapacidad no mejora. Peor aún, la falta de atención agrava la discapacidad en la mayoría de los casos, especialmente la discapacidad intelectual. Esta situación motiva la investigación para soluciones alternativas.
En este periodo, la segregación en los Estados Unidos o el apartheid en Sudáfrica son temas debatidos en todo el mundo: lo que dio lugar a múltiples debates sociales relacionados con la integración en los países escandinavos.
Las sucesivas políticas de los años 40,50 y 60 no hicieron más que aumentar el número de plazas en las escuelas especiales, sin tener en cuenta la noción de inclusión. La idea de que todo el mundo puede integrar el sistema general, las escuelas «ordinarias», comienza a abrirse camino.

El papel de las asociaciones en las reformas

La existencia de un movimiento social para las personas con discapacidad, en los países escandinavos, está estrechamente ligada al movimiento laboral de finales del siglo XIX y al surgimiento de los sindicatos. En cuanto se despierta la conciencia social, las asociaciones se fortalecen con el apoyo del gobierno.

En Suecia, por ejemplo, los movimientos de base están muy arraigados (la mayoría de los suecos pertenecen a varias organizaciones y asociaciones). Muchas de estas organizaciones están dirigidas por personas con discapacidades. Debido a su experiencia y a su acción dinámica en la defensa de sus intereses, las autoridades las consideran ahora como órganos consultivos esenciales en este ámbito.

Anti-Handikapp, herencia de 1968, desempeñará un papel pionero en la imposición gradual de la definición social de discapacidad, utilizada por la Organización Mundial de la Salud. La idea de la asistencia personalizada promovida por este movimiento, se generalizará para las personas con discapacidad más gravemente afectadas por dos leyes en 1993.

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La abolición de las instituciones especializadas

A partir de 1995, la reforma abolió todas las instituciones especializadas con un movimiento para la integración social de las personas con discapacidad. Los internados para niños se sustituyen por clases adaptadas en las escuelas ordinarias. La reforma también recuerda que las personas con discapacidad, como todos los ciudadanos, tienen derecho a acceder a los servicios públicos.

Se prevén tres tipos de alojamiento financiados con fondos públicos: apartamentos terapéuticos en zonas residenciales ordinarias, residencias de servicio con cinco a diez apartamentos separados, posiblemente con instalaciones comunes, y finalmente viviendas individuales adaptadas. La asistencia proporcionada en los apartamentos terapéuticos varía según las necesidades de los residentes. La clave del éxito de esta política, que es responsabilidad de los municipios, reside en la implantación de los servicios a domicilio.

Las personas autistas comienzan a tener sus propias casas o a vivir en casas de 3 o 4 personas, lo que reduce los conflictos cotidianos. Se reconoce como un derecho, tener una vida independiente y participar en la vida cotidiana del paisaje social.

Según varios estudios, las personas que abandonan las instituciones para vivir en sociedad obtienen una mejora en su calidad de vida y autonomía. Hoy en día, en Suecia, la falta de inclusión social se considera un «abuso» y una violación de los derechos civiles.

Al mismo tiempo, a los municipios se les ha dado un papel clave en la asistencia social y la gestión de los servicios sociales después de la descentralización. Así, los centros especializados están empezando a ser gestionados por las autoridades locales. La atención se centra en la integración en la sociedad, más que en la institucionalización.

Actualmente existe una pensión de invalidez para personas de entre 16 y 65 años con una discapacidad que reduce su capacidad de trabajar en al menos un 25%. También se benefician de la ayuda para encontrar empleo en un entorno ordinario.

En los países escandinavos existe un Estado del bienestar basado en un consenso real, con un papel clave para los sindicatos y las asociaciones, una política de empleo activa y un sistema de seguridad social redistributivo universal.

¿Y en nuestro país? Esperamos sus comentarios y opiniones sobre este tema.

_{Fuentes :}

_{Suecia y la carga social de la discapacidad, ambiciones y límites, Sylvie Cohu, Diane Lequet-Slama et Dominique Velche, Revista francesa de asuntos sociales 2003/4}