El próximo 2 de abril celebramos el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, aprovechamos la ocasión para «vestirnos de azul», color simbólico para la sensibilización y el apoyo a las personas con autismo, y entrevistamos a Santi Maldonado que acaba de publicar el libro «Todos los azules»
¿Cómo se te ocurrió la idea de escribir un libro? ¿Por qué un libro?
Soy un lector empedernido y en las obras de ficción publicadas que abordan el mundo del autismo no me veía reflejado, creo que no se ajustan a la realidad. Normalmente son traducciones de obras anglosajonas que no tienen que ver con nuestra cultura. Esto, unido a la evolución personal que experimenté a raíz de que mi hijo fuera diagnosticado con TEA, fue el detonante que dio lugar a escribir Todos los azules.
En realidad lo empecé a escribir como terapia, para soltar todas las vivencias que estaba teniendo. Lo que iba a ser un cuento corto, creció; la estructura inicial cambió completamente. Entonces, paré. Hice un guión con las escenas clave que tenían que aparecer y me puse a escribir, surgieron nuevos escenarios, nuevos personajes y la trama se fue complicando. Lo que sí que tenía claro es que uno de los protagonistas tuviera autismo… y una cosa llevó a la otra. Todos los azules es una historia de ficción, no es una novela autobiográfica, aunque seguro hay algo de mí en los personajes, en cómo las personas afrontan la vida según las circunstancias…
¿Cuáles son las barreras de “estos chavales” como te sueles referir a ellos?
A pesar de los esfuerzos y de las campañas de concienciación es un mundo desconocido, hay mucha confusión. Las personas con este trastorno –no nos gusta la palabra autista ya que tiene una connotación despectiva y lleva a etiquetarlos- razonan, sienten y ven el mundo de una manera particular, diferente, y por eso en ocasiones sus comportamientos chocan.
Las personas con autismo tienen otras capacidades y habilidades. Lo que sí es un hecho, es que cada vez hay más niños diagnosticados de TEA, un trastorno que afecta en Europa a 1 de cada 100/120 niños. El interés por este trastorno está creciendo, y hay que tener en cuenta que en el día a día se enfrentan a muchas barreras, cualquier estímulo sensorial que para nosotros no supone nada; un ruido que suena muy fuerte, el viento que sopla de repente, un cambio en las rutinas, la textura de un jersey… puede suponer para ellos una situación de estrés que deriva en una rabieta. Ello obliga a los padres y madres a pensárselo dos veces antes de realizar actividades que un chaval ‘normal’ haría sin ningún problema. Por ejemplo te planteas si acudir o no a un recinto cerrado. Hay que anticiparse, tener pautas y buscar las causas pare prevenir las crisis, para ello es fundamental el trabajo en equipo entre el colegio, la familia y las asociaciones para conseguir que en un futuro estos chavales tengan un espacio en la sociedad y que sean felices. En ocasiones, nos encontramos con gente que reacciona mal. El reto, superar las barreras mentales de esta gente que no acepta la diferencia.
¿Para ti qué es el autismo?
Hay que tener en cuenta que es un trastorno de espectro, esto significa que hay mucha variabilidad de un niño a otro, no hay dos casos iguales y por eso es fundamental el tratamiento individualizado. El autismo se manifiesta en la infancia y afecta al desarrollo y funcionamiento del cerebro. Los síntomas abarcan desde los más leves a los más graves problemas de socialización y comunicación con otras personas y con el entorno, y una alta dependencia de las rutinas o restricción de intereses. Las personas con autismo tienen problemas para comprender lo que se conoce como información social (expresiones faciales, metáforas, lenguaje figurado, pensamiento abstracto, lenguaje corporal) de una forma tan clara como el resto de personas. También suelen tener hipersensibilidad a estímulos sensoriales por lo que el mundo puede ser un entorno confuso, sin sentido ni orden.
¿Cómo conociste a Hop’Toys?
Conocí Hop’Toys en una de las reuniones de Gautena , la Asociación Guipuzcoana de Autismo, en la que se habló de materiales disponibles. Tenéis un montón de materiales, pero mi producto favorito son los cubos Rory para contar historias.
¿Qué comentario o cuestión te gustaría compartir con las familias y profesionales que leen el blog de Hop’Toys?
Ojalá tuviéramos un mundo en el que el derecho a ser diferente estuviera normalizado. Me gustaría que las instituciones se implicaran más en el apoyo a este y otros colectivos. Que asignaran más recursos, ya que, en el caso del autismo, cada vez hay más casos diagnosticados. También quiero transmitir mucho apoyo a todos los padres y madres que están empezando en el camino del autismo y comentarles también que el día 2 de abril, que es el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, nos veremos en cualquiera de las actividades que se organicen. En San Sebastián se celebrará el próximo día 17 de Abril una marcha solidaria a la que estáis todos invitados.
Sobre mí
Soy Santi Maldonado Hernández. Soy de Donostia-San Sebastián. Estudié Ciencias de la Información por la Universidad del País Vasco y llevo trabajando en el sector del software desde 2002.
Me gusta correr, leer y la montaña. Mi pasión es el rugby. Tras el diagnóstico de mi hijo dentro del espectro del autismo, unido a la impresión de que la literatura de ficción escrita sobre este trastorno no se ajusta a la realidad, me llevaron a escribir «Todos los azules» mi primvera novela.
Si quieres saber más de mi puedes entrar en la web www.santimaldonado.com
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