Iván, Cristina, su hija Paula (4 años) con Síndrome de Kleefstra y sus 2 gatitos forman esta estupenda familia que, como tantos otros, prepara el comienzo del colegio. Toda una organización para esta niña apasionada de música, de la naturaleza y los animales. Nos cuentan….
¿Nos presentáis a Paula?
Paula fue diagnosticada el año pasado con una enfermedad rara llamada Síndrome de Kleefstra. Es una enfermedad genética en la que se produce una delección en el cromosoma nueve lo que implica en los peques diferentes patologías asociadas como retraso en el desarrollo, discapacidad intelectual moderada y grave, discapacidad auditiva, problemas visuales, digestivos, epilepsia…
Paula es luchadora, feliz, cariñosa, risueña, divertida… Ella necesita ayuda en algunas habilidades básicas como vestirse, asearse y comer. Recientemente está comenzando a caminar sola en terrenos y espacios que ella conoce y donde se siente segura. En la calle enseguida pide ir en brazos o en silla. También está comenzando a comunicarse con signos e imágenes y tiene una mayor comprensión que lo que es capaz de expresar.
¿Qué clase o nivel va a comenzar este año?
Este año va a comenzar el colegio. Ha cursado tres años en una escuela infantil de educación compartida de niños sordos y oyentes. De cara a la educación nos han recomendado que buscásemos una escuela que Paula pudiera recibir un mayor apoyo, más individualizado que la ayudase en el desarrollo de su comunicación, en su atención y en su desarrollo físico. De esta manera tendrá logopedia, fisioterapia y psicomotricidad desde la escuela.
¿Cómo preparáis el comienzo de curso de Paula? ¿Está contenta? ¿Tiene inquietudes?
De cara a la incorporación a la nueva escuela hemos estado visitándola, conociendo a sus profesores, orientadora y los distintos especialistas. Ella ha podido acompañarnos a realizar está visita y ha podido demostrar todas sus capacidades. De momento no ha mostrado inquietudes ya que está disfrutando mucho de su verano. De cara al nuevo curso ya hemos comprado las cosas que necesita con ella, babies, mochila...
¿Qué medidas habéis tomado con el equipo educativo para Paula?
Tuvimos una entrevista personal con los profesionales que van a estar con ella, pudimos conocer cómo trabajan en los distintos niveles con los niños con NEE. Nos preocupaba mucho el método comunicativo ya que con Paula desde la escuela infantil y desde casa se ha estado trabajando la LSE (Lengua de signos española) y el método PECS (Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes) como aumentativo. Desde el colegio van a trabajar la comunicación como nosotros les hemos indicado para trabajar juntos en la misma dirección.
¿Estáis contentos con la atención de Paula en el colegio?
La escuela infantil a la que Paula ha acudido es pública, la atención hacia la niña y hacia la familia ha sido increíble. Por tener a niños con NEE dentro del aula el apoyo se realizaba por dos profesores donde siempre uno se comunicaba en LSE. Todos los niños tanto sordos como oyentes podían beneficiarse de este canal comunicativo aumentado considerablemente su comunicación desde pequeños. Además durante el curso ofrecen otros talleres como inglés, lengua oral… y otros novedosos como vibromusical y psicomotricidad. Paula ha conseguido avanzar muchísimo gracias a todos los profesionales que la han acompañado en esta etapa tan importante. Ya desde esta escuela infantil pública Paula ha podido además beneficiarse de apoyos como logopedia, fisioterapia y apoyo a la LSE con una profesora sorda. Ha sido una etapa maravillosa. Esperamos que la nueva etapa en el cole sea igual de buena.
Ella además recibe sesiones de estimulación, logopedia y fisioterapia en atención temprana por la tarde. Completamos su tratamiento con psicomotricidad relacional, musicoterapia y equinoterapia.
¡Buen comienzo de cole Paula!
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