Estos dos gemelos de casi un año son curiosos, expresivos y no pueden quedarse quietos. Son Gabriel y Christian, éste último con Síndrome de Down. Sus padres han decidido educarlos de la misma manera, dándoles las mismas herramientas y oportunidades para desarrollarse cada uno a su ritmo respectivo. En este artículo te contamos un poquito más de esta extraordinaria familia.
¿Puedes presentarnos tu familia?
Nosotros somos Juan y Elisa y nos encontramos durante los estudios de ingeniería. Nos casamos en 2016 y a día de hoy somos los felices padres de Gabriel y Cristian nacidos en 2018. Mi marido tiene un hermano con Síndrome de Down descubierto al nacer.
¿Cuándo descubristéis el Síndrome de Cristian? ¿Cuál fue vuestra reacción?
Al comienzo del séptimo mes de embarazo descubrieron una cardiopatía en Christian. Tras realizar una amniocentesis de urgencia, llegaron los resultados que confirmaban el Síndrome de Down. Fue una elección personal no realizar los exámenes específicos al comienzo del embarazo y evidentemente la oposición de un eventual aborto. Así que estos resultados fueron una gran sorpresa. Es cierto que no sentimos miedo ante la discapacidad ya que ya conocemos en el seno familiar. Y sabemos que la vida de nuestro hijo será casi «normal», y que la vida con discapacidad es posible y que puede ser feliz si lo intentamos. Como padres, estamos sobre todo inquietos por la mirada de los demás sobre Christian, de un tratamiento desfavorable que pueda tener y los límites que la sociedad en ella misma impone. Por ello hemos querido tomar la palabra, para evitar que los padres tengan miedo ante este diagnóstico.
¿Hay una atención temprana en Cristian?
Estamos convencidos de que los primeros años de vida de cada niño son esenciales para el aprendizaje. Sabemos que con el síndrome de Down de Christian, sus adquisiciones básicas se harán más tarde que la media, y para la gran mayoría de ellas necesitará ayuda. Por eso nos hemos acercado a los profesionales para actuar lo antes posible sobre varios puntos que sabemos que nuestro hijo necesitará acompañamiento: fisioterapia, psicomotricidad, estimulación oro-facial (logopedia, dentista…). También practicamos la lengua de los signos en casa, para favorecer la aparición del lenguaje y evitar al máximo las frustraciones mientras se desarrolla.
¿Qué aporta a Gabriel el hecho de tener un hermano gemelo con Síndrome de Down?
Christian observa mucho a Gabriel. Como todos los bebés, tenderá a reproducir lo que verá, y creemos que ver a Gabriel evolucionar todos los días ante sus ojos le motivará querer hacerlo también. Creemos que la diferencia beneficiará a ambos, y que permitirá a Gabriel tener una mirada más tolerante y benévola, que será una persona positiva y alegre.
¿Cómo es un día normal de los niños?
Gabriel y Christian se despiertan y toman su desayuno. Después están un ratito en la alfombra de juegos, así pueden despertarse tranquilamente o hacer una siesta si les apetece. Tras la comida hacen también una siesta hasta la hora de la merienda. Tras ella, llega otro momento de juegos, el baño, la cena y a dormir. Normalmente salimos una vez al día a pasear para ver a la familia, hacer la compra o simplemente disfrutar del buen tiempo. También tenemos tres citas fijas por semana para llevar a Christian al fisio, el psicomotricista y el logopeda que duran alrededor de 30 minutos cada una.
Los peques juegan con todos los juegos en general pero les gusta de manera particular la música y los muñecos de animales. Gabriel aprecia ciertos libros y ambos mordisquean todo lo que pillan. Así que son indispensables los juegos musicales. No tiene un juego preferido sino que juegan con todos, los observan y pasan a otro.
Estáis muy presentes en Instagram. ¿Qué mensaje queréis hacer pasar?
Simplemente queremos compartir un poco del día a día del Síndrome de Down, poder mostrar la evolución de Christian y esperar cambiar las percepciones pesimistas de algunos sobre la discapacidad. Queremos mostrar una visión objetiva del síndrome de Down, más optimista que la descrita por la mayoría de los médicos. Por el momento Cristian no encuentra grandes dificultades debido a su discapacidad, pero no dejaremos de comunicar también sobre ella. ¡Pero siempre de manera positiva, si es posible! Queremos demostrar que, ante todo, Christian tiene una vida de bebé normal a pesar de su diferencia, con algunas particularidades como sus citas semanales por ejemplo.
¿Qué consejo daríais a otros padres de niños con discapacidad?
Aconsejamos sobre todo acercarse a las asociaciones, reunirse con otras familias para intercambiar, tratar de ponerse en contacto con profesionales. Pero ante todo, es preciso que los padres confíen en su capacidad de acompañar a su hijo, que confíen en su hijo, que avanzará a su propio ritmo, pero que avanzará con seguridad. Un niño discapacitado es ante todo un niño, que necesita ser muy amado y apoyado, y que tiene mucho que aportar a su alrededor.
Queremos agradecer a Elisa por responder a nuestras preguntas. Podéis seguir a los gemelos en su cuenta Instagram francesa Xordinaire
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