El 13 de julio se celebra el Día Internacional del Trastorno por déficit de atención e hiperactividad. Para concienciar y sensibilizar, te presentamos en este retrato, a través de su madre Elisabeth, la vida de Biel, un niño de 12 años que tuvo el diagnóstico hacer 3. ¡Conócelo!
Hola, Elisabeth, ¿puedes presentarnos a tu hijo?
Biel es un niño que acaba de hacer 12 años y fue diagnosticado de TDHA a los 9 más o menos, vive en El Catllar, una pequeña población de la provincia de Tarragona. La familia la formamos Carles (papá), Bea (mamá) y Nil que es el hermano menor de Biel y estamos en proceso de diagnóstico de TEA.
¿Cómo llegó el diagnóstico?
Cuando Biel tenía 8 años, su maestra nos llamó para hacer una tutoría, ella nos comentó que le preocupaba cómo Biel gestionaba sus emociones delante de algunas situaciones y nos recomendó que lo viera un psicólogo. Tras algunas sesiones con la psicóloga, nos propuso pasarle un test para el diagnóstico del TDH.
A mi me sorprendió mucho, mi visión de un niño con TDH no cuadraba para nada con mi hijo. Biel podía estar media hora leyendo tranquilo, o ver una película de principio a fin, y no era especialmente un niño movido o con problemas de conducta en la escuela… aún así accedimos a hacerle los test y el resultado nos encaminaba hacia el TDH.
Después de estos primeros test, la psicóloga nos recomendó un centro específico de diagnóstico de TDHA en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y allí fuimos. Tras varias visitas con psiquiatras, psicólogos y varios test realizados por los padres, la maestra y el propio Biel finalmente nos dieron el diagnóstico de TDHA.
¿Cómo lo gestionastéis?
Tras el diagnóstico lo más difícil para mí fue pensar cómo no me había dado cuenta… yo soy maestra y acostumbro a detectarlo en mis alumnos y hago derivaciones a centros específicos de diagnóstico, pero no lo había visto en mi hijo. Eso me costó aceptarlo, más que el propio diagnóstico. Cuando recibí el diagnóstico lo único que pensé es informarme sobre el trastorno, sobre las dificultades que puede afrontar y sobre todo cómo ayudarlo. Entonces encontré a José Ramón Gamo y sus charlas sobre TDHA y fue de gran ayuda, él desde su experiencia como TDH sabe cómo explicar a las familias que es el trastorno, que conlleva y cómo convivir con él.
Los pasos
El siguiente paso fue concienciar a mi familia, a los abuelos, a los tíos… para que así pudieran entender ciertas reacciones y/o actitudes de Biel, que en un principio provocaban comentarios como: «es un mal criado», «a su edad como es que todavía hace esas cosas», «se le tiene que repetir las cosas cien veces», «es que no hace caso»… esta parte también fue difícil, pero una vez más las charlas y conferencias de José Ramón Gamo me ayudaron muchísimo.
La conciliación
A nivel laboral, por suerte tengo bastante flexibilidad en cuanto a permisos se refiere, pero si es verdad que me han supuesto repetidas ausencias en mi trabajo el acompañar a Biel a psicólogos, psiquiatras, hospitales y centros de salud.
>> Saber más: El anuncio del diagnóstico
¿Qué tipo de apoyos necesita Biel?
Los cuidados
Biel a día de hoy tiene un seguimiento en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona por un psiquiatra, vamos cada 2 ó 3 meses. Allí le controlan la medicación, él tuvo que ser medicado a los 10 años porque se le detectó un aumento en los niveles de ansiedad debido a un mal acompañamiento por parte del tutor que tuvo aquel curso. Así pues, le recetaron Concerta, un medicamento psicoestimulante que mejora la actividad de ciertas partes del celebro, ayuda a mejorar la atención, concentración y a reducir el comportamiento impulsivo.
A Biel le preocupaba mucho sus resultados en la escuela y se angustiaba mucho cuando olvidaba presentar un trabajo o no había anotado la fecha de un examen debido a su déficit de atención… eso hacía que sus niveles de ansiedad subieran y tuviera cuadros de ataques de ansiedad e incluso desarrollara algún comportamiento parecido al TOC.
Además, cada 15 días recibe terapia psicológica para la gestión de las emociones, para aprender a gestionar la ansiedad y aprender a relacionarse con su entorno que es donde Biel muestra más dificultades en su día a día.
>> Saber más: Hablar de las emociones desde una edad temprana
La educación
Biel y su hermano, van a una escuela concertada en Tarragona. Biel, aunque no ha necesitado adaptaciones curriculares específicas, sí que ha necesitado adaptaciones en la metodología en el aula: ayuda por parte del tutor de la gestión de la agenda, exámenes adaptados (a una sola cara, con enunciados cortos, dándole más tiempo para acabarlos…), evitar hacer copia de textos o enunciados largos, esquemas y/o listados de la materia que saldrá en el examen…
A veces estas adaptaciones, cuesta que las lleven a cabo los tutores, puesto que no son adaptaciones curriculares, y son niños que a “simple vista” no se puede ver las dificultades que puedan tener. Por eso alguna vez hemos tenido algunas dificultades con algún maestro para que lleve a cabo las adaptaciones metodológicas que nos dio el psiquiatra de Biel, provocando que el niño tuviera los niveles de ansiedad mucho más altos.
Por eso creo, que en general y no sólo por mi experiencia como madre, sino como maestra, los centros tienen pocos recursos para atender a alumnos con NEE, y las metodologías más tradicionales no se adaptan para nada a las necesidades de este tipo de alumnos, aulas más activas, donde se permita el movimiento, salas de autorregulación para recobrar la calma.
>> Descubre soluciones para autorregularse y calmarse
¿Cómo describirías a tu hijo?
Biel es un niño muy sensible, cariñoso y responsable. Se preocupa en exceso por las cosas, incluso aquellas que no son responsabilidad suya. Todas estas características sumado a sus problemas de gestión de las emociones hace que Biel a menudo lo pase mal y necesite un acompañamiento para calmarse, para quitarse cargas, para conseguir salir cuando su cerebro está ahogado por sus emociones…
Sus centros de interés
Le encanta dibujar, pintar, crear… todo lo que tenga que ver con el área más artística lo calma y relaja y disfruta haciéndolo. También le gusta leer y ver películas.
Es muy deportista, le gusta sobre todo los deportes individuales como el ping pon o la vela, que los practica semanalmente. Le gusta viajar, aunque últimamente nos ha sido imposible, salir a comer fuera y sobre todo no estar nunca en casa.
¿Tienes algún consejo para otros padres?
Hoy en día, el consejo que doy a los padres que están en mi misma situación es que se informen, qué significa y qué es el TDHA. Cuanta más información tengan, más podrán ayudarlos y acompañarlos en su día a día de niños y/o adolescentes. Para que en la edad adulta, sean autónomos al 100% y tengan recursos para resolver las dificultades a las que se enfrenten.
Creo que es importante hablar con la familia, ellos también conviven con tus hijos, y es importante que todo su entorno los entienda para poder respetarlos y ayudarlos. Mi experiencia en un inicio fue un poco pesada, tener que explicar lo mismo tantas veces, pero valió la pena porque cambió la mirada hacia mi hijo, una mirada más comprensiva y respetuosa. Y al final toda la familia entiende y atiende sus necesidades, por mínimas que sean.
Por último
Creo que se debería dar más visibilidad a este tipo de Trastornos o otros en sus niveles de menos afectación, porque como he dicho antes, como no se ve a “simple vista” que estos niños y niñas tienen dificultades no se le da la importancia que tiene y se les juzga constantemente por sus actitudes o comportamientos.
>> Descarga: Infografía sobre la discapacidad invisible
Creo que se debería formar a profesionales de la educación, ellos están la mayoría del tiempo con nuestros hijos, y su actitud ante ellos marcará su día a día, sus resultados, si van felices a la escuela, si se sienten comprendidos, si reciben aquellas atenciones que necesitan, de ellos depende también su bien estar.
Soluciones y ayudas para Biel
Cojín Dynair redondo 30 cm: Se puede hinchar según las necesidades y poder personalizar. Este cojín ergonómico se coloca en la silla para crear una base dinámica y confortable. Permite una mayor concentración. Se utiliza también para los recorridos sensoriales.
Collar de masticación Ark Krypto: Estos hermosos collares en forma de lápiz Ark Krypto ofrecen una solución personalizada para los niños con necesidad de masticar discretamente. Este movimiento oral ayuda a relajarse, calmar, autorregularse y concentrarse. Hay diferentes densidades/resistencias para elegir según el perfil del usuario: rojo, violeta, gris y azul marino (suave), verde fluo, turquesa y negro (medio), azul, gris oscuro, lavanda, verde y naranja (duro). Dim. 7,5 cm. Diam. 1 cm
Muchas gracias Beatriz y ¡felices vacaciones para toda tu familia!
>> Descubre una intervención de José Ramón Gamo, neuropsicólogo, «Crecer con el TDAH»
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